蔡磊还在冲刺
年末,蔡磊还在冲刺,把生命的每分每秒投入到渐冻症的攻克。他说:“身体越来越差,但希望越来越大。”
过去200年里,全世界1000多万人与渐冻症交过手,人类胜率为0。与渐冻症缠斗4年多,蔡磊愈发感受到了它的威力:这一年,他病危进ICU住了6天6夜,破冰驿站的直播参与不了了,门也不能出了。现在,即便院士来访,蔡磊最多睡衣外加件衣服以示隆重。他说话更加吃力,用上了“眼控仪”办公,只能喝糊糊,用注射器喝水来减少呛咳。和他的渐冻症病友们一样,蔡磊的身体变得脆弱,摔跤、感冒,甚至一口痰都可能随时要了他的命。
今年4月,我开始采访渐冻症抗争者、创业者蔡磊和他的“破冰”团队。文章刊发前的两天,蔡磊感染了一种几乎不会对普通人有影响的鼻病毒,他住进了ICU,病情凶险。
事实上,从2023年开始,每隔一段时间,他身体机能下滑的消息总能出现在社交平台热搜第一名。在我采访期间,前一天,他刚刚在线上出席一场实验室揭牌活动,转天,他病情加重的消息被几家媒体弹窗推送。为了让病友和他的合作伙伴们安心,蔡磊只要身体好转,就会出现在直播间里。
“没关系”“斗志不减”是蔡磊的口头禅。
今年5月这次进ICU,他的情况似乎比以往更让人揪心。了解这个病的人都知道,渐冻症的发病原因不清,无药可解,绝大多数患者在2-5年内死亡。蔡磊团队没有公开他住院的消息。他的妻子段睿依然每天出现在直播间里。她的任务是为冲锋陷阵的科研团队“输送弹药和粮草”。
那段时间,蔡磊破冰驿站直播间第一次尝试专场活动,也是第一次离开蔡磊的支持独立运转。段睿去ICU探望时,先说了一些其他的,然后把手机打开,给他看了一下直播间后台的数据。在她的记忆里,那好像是这么多年,夫妻第一次看到彼此流眼泪。“可能他看到这个数据的那一刹那,他知道在这个背后我付出了什么。他也知道我要告诉他,至少在那个时候我扛住了。”段睿回忆。
有人在直播间留言,认为段睿应该放下手里的工作,陪在蔡磊身边。现在,不用段睿回复了,很多网友回复:“蔡总的科研需要钱”“对他最好的陪伴就是和他一起战斗”。
“你的健康是很多人的希望。”中国科学院微生物所研究员孟颂东和蔡磊沟通进展时说,有患者跑到自己的办公室问,蔡磊最近是不是身体不太好,最近见不到他去上直播了。
蔡磊和团队搭建起了全球最大的渐冻症患者科研数据平台,他所链接到的患者大部分都是他不曾谋面的战友。每天有闲暇时,助理陈滢芳会陪着蔡磊给几位病友打电话。视频和电话的对面,病友们听到蔡磊发音模糊的“加油”“保重”后,泪如雨下。
11月底,又一位与渐冻症抗争4年的病友去世了,“经历了无数次痛苦折磨和ICU抢救,渐冻症的残忍在他身上展现得淋漓尽致”。“他坚持到今天是一名英雄。”蔡磊在朋友圈写道,《相信》书中有他的故事,有彼此的鼓励和支持。因为这位病友一起参与和作出的努力,中国加速了基因类型的渐冻症药物的研发。尽管他自己没来得及用上,但这款药物已经从两年前开始拯救病友们的生命。
蔡磊说,自己也怕死,敬畏死亡是人之常情,所谓勇敢不是不怕死,而是向死而生。
从ICU转入普通病房后,蔡磊让团队把电脑和办公桌椅搬进了他的病房。他穿着蓝色病号服,人显得精神了很多。他依然要竭尽全力地工作。
“我希望每一个人都要加倍努力,社会才能更好地进步,都不要躺平,要去奋斗,我不相信安慰,我相信科学,相信奋斗能够改变这个世界。”今年1月,蔡磊穿着西装接受媒体采访时说。
过去一年,蔡磊捐赠实验室,和国内外高校、科研院所、药企等签下很多重要的战略合作,每次都由他的助理、爱人或是科研团队的其他人代他出席、签约。药物管线建了200多条,大部分都失败了,但仅在2023年,蔡磊就参与和推动了15条渐冻症药物管线走到临床阶段,这相当于从1949年到2019年的70年内渐冻症药物管线之和。
他们与中美瑞康合作开发的RAG-17在中国和美国均正式获批临床,参与推进的药物RAG-21获得美国食品药品监督管理局授予的孤儿药资格认定,用于治疗渐冻症。
看到希望了,钱的问题仍时刻困扰着他们。10月底,本来预计即将开启的RAG-17的一期临床因为资金缺口无法照常推进。“罕见病的生命救治,难在每一个环节。即使推到了有显著效果的药物出现的这一步,但商业资本不买单,该怎么办?”他的助理陈滢芳感慨。
国家也在出台政策支持罕见疾病药物研发。9月13日,国家药监局药审中心发布《以患者为中心的罕见疾病药物研发试点工作计划(“关爱计划”)》并开始施行。该计划旨在坚持“以患者为中心”的药物研发理念,鼓励药物研发单位在药物研发过程中倾听患者声音,关注患者的体验与感受。这将有利于加速罕见疾病的药物研发及审评速度。
从破冰开始,他们的合作方就是全世界的科学家。今年8月,美国国家科学院院士、加州大学圣地亚哥分校细胞与分子医学系主任唐·克利夫兰来中国访问,他特地安排了在北京的行程,与蔡磊及其团队讨论。临别前,在北京一家餐馆,他在纸巾上用英语写下:渐冻症是一个全球性问题,但是我们一定努力做科研攻克它。我希望给你我最真挚的爱和祝愿。这是一个可怕的疾病,但是我希望让你知道,我们正在为攻克它而努力。
网络上指责蔡磊装病、诈骗的声音没有断过。过去,蔡磊不会搭理他们,因为不想浪费时间和精力。有人去法院告他们,他们不得不拿出来一部分精力应对诉讼,对方败诉。他把自己的诊断证明、住院期间的病例和检查发到网上。
“攻克渐冻症本来就是一场挑战不可能的创业,这4年多来一直充斥着怀疑和不理解的声音,我们理解和接受质疑及一切批评指正。但是对于无端的侮辱、诽谤、造谣,我们将采取法律手段维护自身合法权益。”蔡磊团队写道,“今后若再有类似子虚乌有的造谣、侮辱、诽谤情况发生,我们不再一一自证,将通过律师直接启动法律程序,一律进行报警、诉讼和联系平台进行处理,相关账号将面临民事乃至刑事责任的追责”。
这一年,段睿把几乎所有的精力和时间倾注在破冰驿站直播间,“让科研团队不用为钱发愁”。她和直播团队也拿了很多奖。在平台的一场公益活动中,她第一次有机会介绍科研团队的成果。海报上是她的照片和标题——“破冰科研运营团队 我最大的骄傲”。
在一场直播中,段睿给大家推荐中国邮政发行的《长安三万诗》。读到李白的《早发白帝城》,她介绍,以前读只觉得朗朗上口,现在才了解,那是李白度过了人生非常失意的阶段,罪名终于摘除了,在暮年之时可以回家了。
“希望有一天,当所有压力全都释怀了,如所有人所愿,我们成功了,我是不是走在街道上,坐着火车坐着飞机去全世界玩的时候,会有这种‘轻舟已过万重山’的感觉。”段睿说。
中青报·中青网记者 马宇平来源:中国青年报
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