新疆3龄童患罕见病 医护携手妙手回春
中新网乌鲁木齐5月21日电(邓瑶琼 彭陵)疲惫如潮水般涌来,病床旁的叶玲(化名)嘴角上扬着擦掉泪水,这一关,宝宝闯过去了。21日,叶玲将亲手书写的感谢信送到了北京儿童医院新疆医院呼吸消化心脏科的医生办公室。
叶玲儿子小斯(化名)出生后患有囊性纤维化罕见疾病,3年来,她的心情也如同坐了三年的“过山车”,初生时的欣喜,确诊后的绝望,每一次发病时的揪心,闯过生死难关的庆幸。
小斯是一个眼神明亮漂亮男孩,出生几个月后,小斯开始频繁感冒,咳嗽、腹泻,甚至出现了肠梗阻,尝试了多种治疗方式,病情却总是迁延难愈,孩子的眼神渐渐黯了下去。这几年叶玲带着儿子四处求医,一直没有查明儿子的病因。今年通过打听,她将儿子带到北京儿童医院新疆医院进行问诊,医护人员经过病理分析,小斯被确诊为患有囊性纤维化。
北京儿童医院呼吸科主任医师、北京儿童医院新疆医院呼吸消化心脏科主任杨海明介绍,患者由于基因变异导致体内必要的蛋白质合成异常,引发患者体内钠离子与氯离子浓度异常增高,导致人体外分泌液黏稠,进而在呼吸道、胰腺、鼻窦、肠道等器官内形成黏液栓塞。
杨海明称:“小斯在患有囊性纤维化的基础上,还合并变应性支气管肺曲霉病,这不仅进一步加重了肺部的损害,还导致孩子对多种抗生素已产生耐药性。入院时,孩子的血氧饱和度不足正常的一半,合并支气管扩张、气道黏液栓塞、肠梗阻等病症,随时都会因呼吸衰竭危及生命。”
经过医护人员会诊,一周前杨海明率领支气管镜团队为小斯实施了肺泡灌洗手术,医护团队密切配合,通过支气管镜将生理盐水一点点注入孩子的气道及肺部大小通路,一毫米一毫米地灌洗着黏液栓塞的区域……50分钟后,孩子的气道及肺部通路终于重新恢复“通畅”,大家悬着的心放了下来,小斯暂时逃离了“死神”的威胁。
“今后,孩子仍需持续雾化及服用特定药物,尽可能防止黏液栓塞的情况发生。”在杨海明手把手的指导下,叶玲学会了各类家庭护理的技巧。
杨海明表示,很多罕见病患儿如果能早期发现,早期诊断,对症治疗,其实都能有着不错的预后效果。若想做到这一点,关键在于多看、多思,不断开拓医者眼界,提升对于罕见病的鉴别及诊疗能力。
在日常诊疗的基础上,将各类罕见病的鉴别与诊断纳入科室的重点工作,“罕见病因其罕见程度,常被成为‘孤儿病’,我们唯愿通过不断的自我提升,让新疆的‘孤儿病’不再孤独,让他们在家门口就能得到更加及时、精准的治疗。”北京儿童医院新疆医院呼吸消化心脏科主任彭陵说。(完)
相关推荐
中新健康周报|医疗领域全国共立案5.2万人;海尔生物并购上海莱士
中新健康 | 首儿所通州院区主体结构封顶 预计2027年投入使用
中新健康|北大医疗今年前三季度收入约39.3亿元 预计年内实现盈亏平衡
医保统筹支付、个人自付、个人自费分不清?看完你就明白了!
东北铁栏杆是甜的?打出溜滑也能受重伤?这些操作轻易别尝试
专访哈佛大学刘军:AI医疗是人类医生的助手而非对手
在冬季如何防滑?不慎跌倒,如何正确处理?
好医生集团董事长耿福能:守正创新,促进中医药产业高质量发展
为什么有些食物让我们心情愉悦
“碎片化睡眠法”危害大不宜效仿
木薯糖水爆火,有人为啥喝“中毒”了
厚底雪地靴易摔伤或致筋膜炎 提醒:80%的人鞋都选错了
- 最近发表
-
- 随机阅读
-
- 食用菌“另类烹调” 没有十八般“厨艺”怎么行
- 大四学生遭遇“乌龙”招聘
- “水韵江苏”文旅公众推广活动在日本东京举行
- 中国驻日本使馆发言人就日方决定启动福岛核污染水排海答记者问
- 北京5月5日起 开始采集小学和初中入学信息
- 央行开展大额逆回购呵护月末流动性
- 走近中国古文字学研究:“绝学”代有才人出
- 第十一届南北雕塑联展在海口开幕
- 民宿退订规则各异 浙江法院探索统一标准予以退款
- 青海:村级远程问诊平台为牧区民众“隔空把脉”
- 云南11月起将实施“痛经假” 医生建议:应及时排查病理性原因
- 美议员宣布计划弹劾拜登 白宫谴责:无耻的政治噱头!
- 含糖饮料不能替代水!专家建议应少喝或不喝
- 焦点访谈:应对高温开“凉”方
- 法国企业家:“产能过剩”论实质是西方担忧“跑不过”中国
- 2023澜湄国际影像周启幕 同饮一江水·光影耀澜湄
- 西江航运干线长洲船闸过货量突破2亿吨
- 台风“摩羯”的中心已于越南广宁省南部沿海登陆,最大风力达17级
- 广交会观察:从消费品到资本品 “中国制造”塑造新优势
- 男子骗取签证出国务工并多次非法出入境被抓
- 热门推荐
-
- 冬季出行 如何预防温差过大导致的疾病?专家建议
- 以色列国防军发言人称加沙地带北部的军事行动“接近尾声”
- 第三届海峡两岸暨港澳电竞联赛总决赛开幕
- 国家发改委:积极扩大内需 把促消费放在更加突出的位置
- 国家发展改革委发布三项专项行动 促进民营经济发展壮大
- 中央气象台发布寒潮蓝色预警,东北、华南等部分地区降温将超12℃
- 北京一季度160个重点项目集中开工 总投资约2478亿元
- 埃塞俄比亚前部长:知识合作助力“一带一路”建设提质升级
- 美国11月CPI同比上涨2.7%
- 乡土变创业热土:“Z世代”回流 解锁农业“新玩法”
- 中车将修建巴西最快铁路客运线
- 福建省福州市发布霜冻蓝色预警信号
- 南开大学建校105周年纪念大会召开
- 王毅:要求美国拿出诚意,改正错误
- 上半年快递业务量超600亿件
- 强台风“杜苏芮”致福建泉州多处受灾 39人轻伤
- 四川绵阳一男童失踪38年终于回家团圆
- 安徽合肥:全面取消限购限售
- 微短剧的“风”将吹向何方
- 湖南自贸试验区第三批制度创新成果发布 12项为全国首创