携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
中新网天津2月29日电 (王在御)今年2月29日是第十七个“国际罕见病日”,记者29日从天津市红十字基金会获悉,该基金会联合多方共同发起“携手点亮希望之光——2024国际罕见病日关爱活动”,用公益力量为罕见病患者建立全生命周期解决方案。
据了解,天津市红十字基金会于近日联合天津市第一中心医院、中国医学科学院血液病医院、天津医科大学总医院、天津黄河医院的专家团队以及4家罕见病社会组织,与近百名患者及志愿者相聚一堂。该基金会提出了从儿童到成人——长幼衔接;从诊断到治疗——诊疗并重;从预防到康复——康防结合;从生理到心理——身心俱康,这一罕见病患者全生命周期的关怀理念。
天津市红十字会党组成员、秘书长毛全华,中国医学科学院血液病医院副院长王津雨、天津医科大学总医院副院长付蓉以及中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池、天津医科大学总医院生殖中心主任宋学茹分别进行了发言。他们表示,未来要充分利用红十字平台加强交流合作,共同携手为罕见病病友创造更便捷的医疗绿色通道。
该基金会副理事长兼秘书长于平水分别介绍了同心圆儿童罕见病关爱基金项目和“幸孕”计划项目,这两个罕见病领域的项目已经为很多病友送去关爱和帮助。同时与天津市一中心医院副院长张雅敏、天津市友爱罕见病关爱服务中心主任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。
来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任,天津市一中心医院的范猛主任,分别就PNH诊疗、三代试管对遗传病的阻断技术、罕见病病例、血友病的遗传咨询、血友病性关节病的外科治疗等内容进行分享,并对中国的罕见病综合服务体系提出展望。
本次活动还特邀天津市同呼吸罕见病病友帮扶中心常秀枝、天津合众罕见病关爱帮扶中心李占民、太阳语罕见病心理关怀中心魏瑞红等讲述了自己“生而不凡”的故事。每位老师经历的坎坷和曲折、坚强与勇敢都在告诉人们:即使道路坎坷,仍会向阳而生,用色彩点亮自己的人生还要努力照亮他人生命的前方。(完)
相关推荐
黑龙江饶河再现野生东北虎足迹
四川内江市市中区发生3.2级地震 震源深度10千米
海南将迎来春节前出岛车客高峰 各港口出岛秩序总体平稳
(新春走基层)“喜迎全运会 瑞蛇贺新春”新春庙会在广州举行
羊角把、牛角、十字扣,春运涨知识→小设计大用途
岁暮冰嬉 寒尽春生 这些“速度与激情”谁看了不想玩一把?
“家门口能挣钱,好日子有盼头”(新春走基层)
国家中医药局:九成以上三级妇幼保健院设置中医类临床科室
湖南零陵腊肉飘香年味浓 供销两旺助增收
春节临近 你的家乡举办哪些活动?一起来寻找年味儿→
新春走基层丨让每一盏车灯都安然明亮 他们是“魔鬼风口”的风雪护路人
中国将386.7万家固定污染源纳入排污许可管理
- 最近发表
-
- 随机阅读
-
- 汾酒国际化发展论坛聚智聚力 为中国白酒国际化贡献“清香力量”
- 《中央行政事业单位国有资产使用管理办法》印发
- 琼州海峡一渔船进水遇险 船上3人安全获救
- 为古籍保护贡献青春力量
- 韩国4.8级地震共造成277处设施受损 含国家遗产建筑
- “潮汕白货”搭乘班列去往成渝经济圈
- 海南严管建筑垃圾 最高罚款100万元
- 江山如画丨山西大同“双管齐下”拓宽黄花“销路”带动农民增收
- 特朗普访问法国 为当选美国总统后首次外访
- 中国港航业距离“双碳”目标还有多远?
- 北京儿童主要健康指标达到国际先进水平
- 湖南零陵“小蛋鸡”成就富民“大产业”
- 7月25日人民币对美元中间价报7.1321元 上调37个基点
- 市场监管总局发布2023年民生领域反垄断执法专项行动第一批典型案例
- 乌克兰总统任命巴尔吉列维奇为武装力量总参谋长
- 惹众怒的共享充电宝:超1秒按半小时收费 暗藏消费陷阱
- 2024中国(广东)大学生时装周启幕
- “武汉文化旅游周”在马来西亚吉隆坡开幕
- 青海电力现货市场首次结算试运行完成
- 海口新海港待渡车场仍饱和 官方:勿来排队,船票一周内有效
- 热门推荐
-
- 文化中国行丨来延边,穿非遗、吃非遗、跳非遗!
- “亚洲小说家笔下的女性力量”文学分享活动举办
- 国际最新研发出一种电化学方法装置 净化废水可同时制氨
- 泰国副总理普坦:泰中两国在各领域的合作与交流将越来越多
- 第二届商业航天发展大会在北京举办 卫星互联网产业园开园
- 优秀影片奖贾玲:要把奖杯送给即将生日的妈妈
- 还在路上“卷”车技?“空中打的”不是梦
- 饮料巨头竞相扩产圈地
- 第三届“王羲之杯”大展杭州开幕 集结海内外书法篆刻作品
- 2024年农村电商怎么搞?关注这14条政策措施
- 甘肃高校中亚学子访丝路起点西安:听到乡音,我回故乡了
- 紫金矿业拟收购秘鲁La Arena铜金矿
- 海南全岛新增国际运力530余万载重吨,位居全国前列
- 中央气象台发布暴雨蓝色预警:广西北部局地将有大暴雨
- 既要新鲜有趣又要规避说教 少儿剧就该“知难而上”
- 观候鸟吃小龙虾 江西永修“暑期经济”火爆
- 2023中国电子信息行业发展大会在盐城举行 共绘行业发展新蓝图
- 贵南高铁贵荔段开通运营“满月” 发送旅客37.1万人次
- 中国入境游恢复形势较为乐观 文旅成海外旅行商关注焦点
- 中国盾构机首次出口罗马尼亚