以爱抗“艾” 让生命向阳生长

　　16岁的志泽搬过3次“家”。

　　他出生在广西东部的一个村庄，那里有山有水，还有不少小伙伴经常凑在一起玩弹珠。但在他六七岁时，潜伏在他体内的艾滋病毒被检测出，周遭的世界突然变了脸，他的家仿佛成了一座“孤岛”，被包围在村民的排斥、歧视甚至敌视中。

　　无奈下，母亲带他和家人到县城谋生，他正常上小学，直到他和家人感染艾滋病毒的“秘密”再次被人知晓。他们在天还不亮时被赶出住处，匆匆返回村子。“都没来得及和同学告别。”志泽至今保存着一本当时学校发的册子，册子边缘已有残缺，墨绿封面上的烫金字有的也已模糊，而里面记录着他的学习成绩。

　　辍学在家1年多后，志泽在当地政府部门的推荐下，来到山西临汾红丝带学校——这是全国唯一一所专门收治艾滋病患儿的九年制义务教育学校，也是志泽称之为“家”的地方。

　　一所建在艾滋病区的学校

　　这所学校位于山西临汾郊区，一座二层小楼和几间平房被包裹在一片郁郁葱葱的绿色中。60岁的校长郭小平在校园种了不少花，“一年四季都有花开”，还种下不少果树，眼下正是桃子、杏成熟的季节。

　　2018年，志泽走进这所学校时，迎接他的是一个拥抱。被抱住的那瞬间，他惊讶、激动、高兴……不知该如何描述自己的心情，在他的记忆中，除了在他四五岁时已去世的父亲，“从没有人抱过我”。志泽是从一张模糊的旧照片中看到，父亲曾抱着他，和爷爷在老房子前的一棵树下拍了照。

　　包括志泽在内，目前有58名学生在这里生活、求学，年龄最小的8岁，最大的18岁。“他们几乎都是通过母婴传播感染了艾滋病毒，并且绝大多数是孤儿(包括事实孤儿)。”郭小平说，这里的孩子来自全国10多个省份，有的是被福利院送来的弃儿，有的几乎是在医院的艾滋病治疗病房中长大的，有的是村里200多名村民联名写信希望送离当地的孩子。

　　郭小平原本是一名医生，曾任临汾市传染病医院院长。这所学校原是这家医院的艾滋病治疗病区，一些感染了艾滋病毒的孩子及其父母在此治疗。有的父母离世后，孩子只能待在病区由医护人员照顾、治疗。

　　看着孩子一天天长大，却只能在病房荒废时光，2004年，郭小平腾出一间病房，买来一块黑板和几张课桌，成立了“爱心小课堂”，还取了个好听的名字，叫“绿色港湾”。两年后，我国《艾滋病防治条例》发布、施行，其中包括此前已逐渐开始实施的“四免一关怀”政策，即免费进行抗病毒治疗、免费自愿咨询检测、免费母婴阻断、艾滋病患者遗孤免费就学等。

　　起初，这里的老师由医院的医生、护士兼任，教一些基础的数学和语文。孩子渐渐多了，郭小平就申请把这一病区改成艾滋病患儿学校。但当时来这里任课的教师很少坚持下来，最频繁时曾一周换过3名老师，有的老师会在上课时戴上口罩、手套。

　　2011年，临汾市教育局正式批复成立临汾红丝带学校，将其纳入国家义务教育行列，缺少教师的问题有所缓解。4年后，郭小平辞去院长职务，全职担任该校校长。他曾说，我国不缺一名医院院长，但对于红丝带学校来说，缺一名校长、一位家长。

　　据了解，截至2022年年底，我国报告存活艾滋病毒感染者和艾滋病病人122.3万名，性传播是主要传播途径，约占97.6%。今年5月31日，国家卫生健康委妇幼司司长宋莉在新闻发布会上介绍，目前全国孕产妇艾滋病、梅毒、乙肝的检测率均在99%以上，艾滋病母婴传播率由未干预时的34.8%下降到3%，大幅度减少了儿童的新发感染。

　　“这一疾病至今尚无疫苗预防，一旦感染要终身服药治疗。”首都医科大学附属北京地坛医院感染性疾病诊疗中心主任医师吴亮说。随着我国艾滋病抗病毒治疗工作不断深入，“十三五”期间全国治疗覆盖率、成功率均超过90%。

　　但相较于成年人，这些因母婴传播感染的孩子往往面临着更多困境。“他们的父母很多因病去世，对于他们来说，福利院可以照顾他们的生活，但却无法提供更多的医疗支持；普通学校很难接收他们入学，即便入学，孩子也会承受很大心理压力；如果待在家里，孩子的爷爷奶奶也难保障孩子每天按时吃药。”郭小平告诉记者，有这样一所专门的学校，他们可以在接受治疗的同时安心接受与正常孩子一样的教育。

　　“活下来”是头等大事

　　一名10多年前支援过该校的艾滋病诊治专家坦言，当时觉得这所学校“完全没希望”，因为“这些孩子过了今天，能不能看到明天的太阳都是个问题”。

　　这些孩子能活多久？

　　当时的郭小平心里也没底。21世纪初，我国医学界对这一攻击人类免疫系统的疾病缺少更深入的了解，不可治愈且致死率高。孩子们的免疫力比成年人更低，意味着他们的生命屏障更脆弱，更易发生多种感染，发生继发性恶性肿瘤的风险高。根据联合国艾滋病规划署发布的最新报告，2022年，艾滋病每分钟夺走一条生命。死亡，离他们很近。

　　生命第一，在这所学校的校长看来，“让这些孩子活下来，是头等大事，活下来才能谈其他”。

　　除了吃喝拉撒的日常，郭小平和学校老师紧盯着孩子的身体指标、健康状况。孩子们容易生病，他们也成了医院的“常客”。最多时，他们曾一次带着12个孩子去医院“组团看病”，被人误以为是“人贩子”报了警。

　　今年一名被送到学校的小女孩患有先天性心脏病，此前四处求医却无人愿给她做手术。“手术就无可避免要接触到血液，医生会担心被感染。”郭小平赶紧联系临汾当地的医生，“幸运的是，临汾中心医院的刘辉院长毫不犹豫地安排她住院，并为她进行了手术，目前孩子恢复得很好”。

　　但并非每个孩子都能幸运地长大。学校的一名生活老师记得，多年前曾有一个孩子“前几天还坐在我身边聊天，几天后就永远离开了”。

　　对生命和死亡的担忧也曾牢牢揪着志泽，有时甚至“想死的心都有了”。但他现在只想好好活着，他喜欢运动，尤其喜欢打篮球，特别想去现场看一场NBA球赛，还想去看看很多没去过的地方。如今，他已经习惯了和病毒的相处，就像习惯了每天服药。

　　这是一种抗病毒药物，可以抑制艾滋病毒的复制和繁殖，控制病情——这也是他们活下去的希望。由于抗病毒治疗需要“依从性”，他们需要按时按量服药，并坚持终身服药。

　　学校将每名孩子所需的药物放在一个个盒子中，每天午饭后，孩子们要一个不落地按时来药房服药。有的孩子嫌药苦，会偷偷吐掉。于是，吃药变成了一场“游击战”，生活老师通常会让他们在吃药后张嘴并说几句话再离开，确保把药咽了下去。不过，现在这种情况已很少发生，“孩子们都逐渐意识到这是救命的药，不吃药咱的命就没了”。

　　郭小平有个习惯，每天上网除了看新闻，主要就是搜治疗艾滋病的相关信息。“当刚拿到国家提供的免费抗病毒药时，我们还很迷茫，不知道之后究竟会怎样。当孩子们吃了1年免费药后，他们活下来了，一天一天都还活着。近几年，我们的孩子用上了副作用更小的创新药品，不仅活了下来，还更愉快地活着。”对于未来，现在的郭小平显然更有信心。

　　“HIV(艾滋病病毒)治疗进入‘鸡尾酒疗法’时期后，HIV感染者的寿命显著提高。尽早正规治疗，HIV感染者的预期寿命和普通人没什么差别。”在与孩子们交流时，吴亮还给他们分享了HIV长效疗法、HIV治疗性疫苗等治疗手段的研究进展，“以HIV更优化治疗乃至治愈为目标的研发仍在不断精进，值得我们以更好的身体状态等待和迎接未来治愈的曙光”。

　　而这所学校像在与艾滋病毒“拔河”，在19年的拉锯中，为这些孩子赢得了更多的时间。

　　让孩子堂堂正正“站起来”

　　在这些时间里，先后有15名红丝带学校的学生考上大学，有的已工作，有的明年继续读博。

　　今年以来，学校又添两件喜事：有学生结婚了，郭小平和另一名老师被请到父母席接受了那对新人的敬茶；有学生成了母亲，生下了健康的宝宝，郭小平高兴地发了个朋友圈，配文“喜添一口”。

　　在郭小平看来，让这些孩子活下来是不够的，还要让他们堂堂正正地“站起来”，“我们的孩子站起来就是一棵树”。

　　这些孩子中，有的想成为厉害的篮球运动员，有的想站在舞台上唱歌，也有的想“像花一样美丽”。“我们有什么兴趣爱好，郭伯伯都会支持我们。”志泽和其他孩子一样习惯称郭小平为“郭伯伯”，因为学校就是一个大家庭。

　　已上高中的吕尧算是这个家里的“大哥哥”“小家长”，他来这里已有10年。“学校对我们的指导理念是‘吃药在前，吃饭第二，学习第三’，只想让我们健康成长。不过现在我们很多治疗得非常好，就可以把学习放到第一位。”谈及未来，吕尧目前最大的心愿是考上大学，“不用特别好的大学”，还想有一份稳定的工作，“足够我的生活”，他说自己想要平凡普通的人生。

　　这不是多么伟大的梦想，但对于他们生来就处处受限的人生来说，已是足够闪亮的光。他们大多来自破碎的原生家庭，一路饱受病痛折磨，自小便和他人的排斥、歧视对抗。刚来到这里时，大多数孩子都带着“刺”，“不爱说话，甚至不与人交流”。

　　恐惧，在该校95后生活老师翠翠看来，是孩子们最大的心理障碍，“比如和别人相处时，害怕自己的疾病会给别人带来伤害；当别人知道自己是HIV感染者时，害怕别人排斥、歧视甚至伤害自己；等长大一些，可能会担忧能不能找到另一半，能不能融入社会等等”。

　　翠翠也是一名艾滋病毒感染者，六七岁来到这里治疗，后来在这里上学、生活，大学毕业后回到这里工作。她平时和学生吃住在一起，会分享心事，聊哪个电视剧好看……在她看来，“这些很普通、很正常的陪伴，反而是他们最缺的”。

　　郭小平每周约有5天住在学校，节假日经常带着孩子们外出吃饭、游玩，每年组织游学。前不久，孩子们受邀于中国预防性病艾滋病基金会和中国青年报社，在吉利德科学的公益支持下，来北京参加了“2023红丝带学校健康行”研学活动，走进首都医科大学宣武医院了解健康知识、参观北京航空航天大学博物馆、游览天安门……中国预防性病艾滋病基金会秘书长刘小平认为，这是一次很有意义的活动，不仅让他们度过了一个难忘的暑假，“更重要的是，孩子们在活动中展现出了自己的青春活力，以及对生活的勇气和对未来的期待，有助于他们获得更好的身心成长，树立更大的人生梦想”。

　　“对于青少年感染者来说，除了好的治疗药物，我们也希望帮助他们从小建立起战胜艾滋病的信心，形成健康的心理机制，促进他们融入社会。”郭小平希望孩子们能走出去，多去看看外面的世界，更希望他们都能有一技之长，未来真正在这个世界立足。

　　19年只做这一件事，曾获“感动中国”2016年度人物的郭小平告诉记者，“以前可能会觉得自己很‘伟大’，但现在只觉得这是我的责任，是我和这些孩子间的感情”。在他看来，社会是个“命运共同体”，“帮助这些孩子，对他们多一些尊重包容和关爱、少一些歧视，也是在帮助我们自己，这应该是社会中每个人的责任”。

　　让他觉得高兴的是，过去“谈艾色变”的社会环境在逐渐改变。“在十八九年前，遇到红白喜事，我们学校的老师、医护人员出去吃饭，别人都不和我们坐一桌，似乎我们衣服里都是瘟疫。”后来，红丝带学校发起反歧视午餐日，很多人开始试探性地走进学校。到现在，有更多人和这些孩子正常地交流、吃饭、拥抱……

　　正如郭小平所说， “过去的暗淡正在逐渐走向光明”。

　　(为保护受访者隐私，文中志泽、吕尧、翠翠均为化名)

　　中青报·中青网记者 孙庆玲 实习生 逄懿人 来源：中国青年报