罕见病家庭:你我皆是彼此的星光
中新网温州4月20日电 (张益聪 胡筱悦 钟瑜珈)一顶阳伞、一辆推车、一车雪糕……日前,在浙江省温州市苍南县鱼寮景区海滩边,罕见病神经母细胞瘤患儿谦谦如愿以偿。“孩子想看海,想在海边卖雪糕,所以我带他来圆梦。”他的父亲彭军耀如是说。
此前,通过另一个肿瘤患儿家庭,彭军耀了解到“兰草重生计划”公益项目,在众多志愿者帮助下,才有了谦谦的圆梦之旅。“喜乐真是最好的良药。”当天,彭军耀在自制小程序更新了儿子的抗癌日记,而该程序的意义并非仅仅是写日记。
彭耀军在辞职前是一名程序员,刚好自己有技术,就开发了小程序“神母一点通”,专门用于神经母细胞瘤的病情交流。小程序首页开设了8个板块。不仅有抒发心情、沟通病情的“战友超话”,还有着记录病情的板块“血常规记录”“NSE指标”等。
2023年9月,神经母细胞瘤正式纳入了罕见病的目序。数据显示,中国神经母细胞瘤的发病率低至1.01/10万,极为罕见。
“谦谦4岁生日刚过完,就确诊了这个罕见病。我们花了整整20天,才联系上类似高危治疗方案的病友,了解了一点情况。”彭军耀坦言,“罕见病就意味着罕见案例,而治疗、痊愈案例就是患者家庭的希望。”这就是他自制小程序的初衷。
截至目前,“神母一点通”小程序访问总人数达10876人,3000多名神经母细胞瘤患儿的家长成为小程序使用者,通过互助解答等多种方式,更多治疗、治愈案例被分享其中。为此,彭军耀每天几乎要花两个小时时间,进行小程序的运营和维护。
“我的孩子要救命,别人家的孩子也要救命。”彭军耀表示,罕见病患者走过的路,会成为后来病友的救命路。“更多同类罕见病家庭之间,是彼此照耀的星星。”他说。
数据显示,中国全域罕见病患者超2000万人,且每年新增罕见病患者超20万人。目前,全球已知罕见病超1.5万种,《中国人群罕见病名录》中收录了4455种,而神经母细胞瘤仅是其中一种,且尚有极罕见病例孤悬在外。
谦谦抗癌第365天的时候,彭军耀发布了一段视频。由于病床紧缺,谦谦只能睡在病房的挂床上。他看着吃播,开心地指着天花板,对彭军耀说:“爸爸你看那上面”。
彭军耀把镜头一抬,天花板上画满了星星。(完)
-
上一篇
-
下一篇
相关推荐
黑龙江饶河再现野生东北虎足迹
四川内江市市中区发生3.2级地震 震源深度10千米
海南将迎来春节前出岛车客高峰 各港口出岛秩序总体平稳
(新春走基层)“喜迎全运会 瑞蛇贺新春”新春庙会在广州举行
羊角把、牛角、十字扣,春运涨知识→小设计大用途
岁暮冰嬉 寒尽春生 这些“速度与激情”谁看了不想玩一把?
“家门口能挣钱,好日子有盼头”(新春走基层)
国家中医药局:九成以上三级妇幼保健院设置中医类临床科室
湖南零陵腊肉飘香年味浓 供销两旺助增收
春节临近 你的家乡举办哪些活动?一起来寻找年味儿→
新春走基层丨让每一盏车灯都安然明亮 他们是“魔鬼风口”的风雪护路人
中国将386.7万家固定污染源纳入排污许可管理
- 最近发表
-
- 随机阅读
-
- 土耳其卡赫拉曼马拉什省发生4.2级地震
- 越剧名家李敏张学芬领衔主演《梁山伯与祝英台》福州上演
- 商务部:47项自贸试验区制度创新最新成果发布推广
- 1到10月中国发行地方政府债券合计73882亿元
- 成都一领导酒驾肇事逃逸?当地警方通报
- 千变万化果实颜色 诉说着植物传播“喜好”
- (乡村行·看振兴)江西湖口:“多菌齐放”绘就好“丰”景
- (寻味中华 | 文博)从汉代简帛中阅读历史的“细节”
- 江苏无锡首条市域轨道交通线开通运营
- 沙特加快发展航空业
- 郭华东院士:在华世界遗产国际组织初步建成全链条名录遗产治理体系
- 四川成都简阳市一工地塔吊顶升过程中发生垮塌事故已致6死5伤
- 泰国“小诗磨坊”—— 华文文学世界的一座凉亭
- 受琼州海峡停运影响 海南进出岛旅客列车停运
- 推进产业资本和金融资本高质量发展 国投集团在川举办首届产融对接会
- 华南农业大学与上海交通大学启动全面战略合作
- 触目惊心!澳大利亚一河道现数百万条死鱼
- (台青话融合)台湾女孩“码头”喊话新台青:天高地广 勇敢追梦
- (文化中国行)宋代《平江图》当代怎么“活”?科技手段守护江南古城
- 吃芋头可以消结节?专家:无稽之谈
- 热门推荐
-
- 中国人寿服务实体经济直接投资存量规模突破4.2万亿元
- 蔡磊:相信不是有希望才去努力,而是因为努力才看到了希望
- “上海闲话”版舞台剧《长恨歌》首次公开排练现场
- 105岁黄埔老兵:日寇轰炸大后方,文科生投笔从戎
- 《我的非凡父母》上映 讲述小人物家庭故事
- 打卡满洲里 品味“一带一路”带动下的跨国美食
- 山东持续推进老旧小区改造 让“老”居民享受“新”生活
- 陈佩斯领衔原创话剧《惊梦》将再登京城舞台
- 外媒:印度比哈尔邦20人因饮用假酒死亡
- 国务院国资委:2024年全面推开上市公司市值管理考核
- 中央气象台继续发布强对流天气蓝色预警
- 文旅业界厦门共探“夜文旅”新业态
- 赵季平:用民族音乐讲好中国故事
- 避免手机失明 可以“20-20-20”
- 龙龙高铁梅龙段开通
- 陕西商洛一大桥垮塌 12名遇难者DNA样本采集完成
- “傲娇”巴厘岛
- 广西推进城乡融合发展 边境小镇成南疆国门魅力小镇
- 拜登:美债违约将对美国经济和人民造成灾难性后果
- 新型蜱虫唾液蛋白 有助研发抗炎药物