走近来自“星星的孩子” 了解他们心里的故事

　　有爱不孤独 走近来自“星星的孩子” 了解他们心里的故事→

　　明天(4月2日)是第十七个世界孤独症关注日，今年主题是“全生涯服务 全方位关爱”。孤独症已成为导致我国儿童精神残疾的首要疾病。

　　人们通常把孤独症患者称为“星星的孩子”，他们不善与人沟通，通常活在自己的小小世界里，就像星星一样，在属于他们的“夜空”中独自闪烁。

　　随着社会对孤独症患者的关注和认识的提高，越来越多的资源和政策向这个群体倾斜。在山东潍坊市寒亭区的一家医院里，儿童康复科被改造成了孤独症患儿的特殊学校，走近这群来自“星星的孩子”↓

　　来自“星星的孩子” 有爱不“孤独”

　　仅仅是粘贴这样简单的动作，10岁的大陆也无法独自完成，他的手指没有那么灵活，也无法长时间专注到一件事上，甚至不能完整地说出一句话。大陆总是对周围的事物感到好奇，镜头一推进，他的小手就摸过来了。

　　大陆母亲 郑明明：很关注自己的这个世界，可能你伤心或者你要忙什么，他完全就关注不到，就是在自己的世界里面。

　　郑明明是大陆的妈妈，她告诉记者，在孩子8个月的时候，她就注意到有很多异常情况。

　　大陆母亲 郑明明：孩子八个月也不会翻身、也不会爬、也不会坐，我们就去医院里面检查，做了核磁共振，发现这个大脑和别的小朋友可能发育就不太一样。

　　从山东到北京，郑明明带着大陆去了好几家专科医院，检测结果都是发育落后、行动障碍、无法沟通……种种迹象指向一个病症——孤独症。孤独症是一种神经发育障碍性疾病，患者常常表现出社交障碍、语言沟通困难以及重复刻板的行为模式。从那时起，夫妻俩带着大陆走上艰难的康复治疗之路。

　　大陆母亲 郑明明：那个时候其实还是比较崩溃的，因为你不知道要怎么去面对未来，也没有想过你的生命当中突然会出现这样一种情况。

　　科学干预帮助孤独症患儿融入社会

　　大陆最终在北京一家医院的康复科得到了针对性治疗，逐渐能听懂老师和家长的大部分指令。可是这时候，巨大的治疗成本让大陆一家越来越难以承受，这也是很多孤独症患儿家庭都会面临的问题。

　　对于孤独症患儿来说，孤独症将伴随他们一生，需要长时间的治疗和训练。为了解决孤独症患儿家庭的实际困难，2023年潍坊市寒亭区人民医院将8楼的病房改成了儿童康复病区，引进了一批专业教师，对孤独症患儿进行科学干预，帮助他们融入社会。费用方面，按医保报销80%的比例收取康复治疗费用，极大减轻家庭经济负担。这个学校模样的儿童康复中心，是孤独症患儿和家长的心灵港湾。

　　家长 黄女士：因为我们有一节个训课，一对一的，他本身注意力就不好，但是他生活自理方面、写字方面、认知方面都比以前提高了。心里很高兴了，老师教得挺认真挺细的。他比以前进步了，肯定是越来越好。

　　医院针为每一位孤独症患儿，制定一对一课程的“个训课”。课程包括认知理解、表达、听音辨识、对话、社交游戏、生活自理等一系列康复训练，每个孩子都有单独的档案，根据每天的上课情况翔实记录孩子的状态，定期对孩子们进行测试，通过数据对比可以直观地看出康复效果。

　　潍坊市寒亭区人民医院儿童康复教学主管 王娟：像我们的孩子将来走向社会之后，需要融入集体环境，他需要有一个强大的技能作为支持。个训课程就会提供这样一个技能，在集训课当中去展现出来，再到生活当中去运用出来。

　　孤独症患者需要全生涯服务 全方位关爱

　　孤独症谱系障碍目前无法治愈，即使经过系统治疗，部分症状也会持续到成年。因此，孤独症患者需要社会全生涯服务，全方位关爱。

　　根据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示，我国孤独症发病率达0.7%，孤独症谱系障碍人群超过1000万，其中，0至14岁儿童约有300万—500万人。孤独症患儿的家长，对孩子都有很强的愧疚感。

　　北京市海淀医院康复医学科主管治疗师 蔡小娥：大家不知道听过没听过冰箱妈妈理论，妈妈自己在玩手机或者在干自己的事情，小朋友自己在玩积木，最开始是这样的一个理论基础，所以就会导致家长非常的自责，她会认为是我没有把孩子带好，所以导致了这样的障碍，这是不对的。因为后面经过一系列的研究证实，我们已经摒弃了冰箱妈妈的理论，也就是说不是照顾者养育方式不对造成了孩子的障碍，就是天生的早期的神经发育的障碍。

　　除了自责情绪以外，孤独症儿童家长还普遍面临如何有效帮助孩子、如何寻找合适的康复资源等难题。调查显示，从事孤独症儿童康复的教师缺口很大，与庞大的孤独症患病人群相比，比例严重失衡。

　　家长 黄女士：他们表达不出来，只能用情绪来代替，对我们来说就是特别大的一个困难。而且找到一个很好的老师带他们很难很难。

　　专家建议，孤独症儿童越早干预效果越好，一定不要放弃治疗。如果暂时找不到专业康复机构，家长可以购买孤独症儿童康复训练的影音材料，在家为孩子进行干预。家庭训练可以从制订结构化日程表开始，包括：生活自理能力训练，模仿能力训练，大运动和精细动作训练，社交技能训练如角色扮演等。6岁前是干预最佳年龄，每天干预时间不少于3小时。

　　对“星星的孩子”多一分了解 多一点耐心

　　假如在生活中，您有机会遇到孤独症的孩子，该如何与他们相处，交往中又需要注意什么呢？让我们对孤独症多一分了解，这样当我们遇到他们的时候也会多一点耐心，哪怕只有一点点，对他们都是一种鼓励和肯定。

　　孤独症谱系障碍是一种神经发育障碍，核心症状为社交障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为，多数在3岁前发病，男孩比女孩患病率更高，约为4:1。孤独症谱系障碍按照智力水平和能力划分，可分为低功能孤独症谱系障碍和高功能孤独症谱系障碍。他们都会有一些典型特征，比如表达不畅、对呼唤缺少反应、不爱与他人玩耍、不能理解他人情绪、喜欢重复性活动等。

　　首都医科大学附属北京安定医院儿童精神医学首席专家 郑毅：实际上是以孤独、社会交往困难和行为刻板这样的一些特殊的形式来出现的，所以给他的社会功能带来很大的损失。初期的时候，很多孩子是有玩的动机，但是由于他不会，他就会受挫，受挫以后他就会出现简单的攻击行为。

　　专家介绍，与孤独症孩子交流需要有足够的耐心，尽量语言简洁，少用比喻、隐喻和幽默。交流时加上身体语言、面部表情和手势，多用鼓励性语言，帮助孩子建立自信心。当孤独症儿童没有交友意愿的时候，不要强迫他们。

　　首都医科大学附属北京安定医院儿童精神医学首席专家 郑毅：强迫让他去拉着跟孩子一起玩，其实这时候他的收缩感更严重，所以要一步一步地、循序渐进地去训练，这样的话才能够达到很好的效果。如果在训练过程中出现了一些过分的攻击，过分的一些注意力不集中的问题，也可以借助一些药物的治疗来帮助他们。

　　大部分孤独症患者经专业指导后可融入社会

　　另外，社会上还普遍存在两种误区。一种误区是，孤独症患者都是天才。另一种误区是，孤独症患者没有自食其力的能力，无法融入社会。专家介绍，这两种误区都太极端了。

　　首都医科大学附属北京安定医院儿童精神医学首席专家 郑毅：有一部分的孩子他不自闭，甚至没有生疏感，他主动接触你，他没有人际之间的界限概念。这也是孤独症的一种，这就是高功能的孤独症，也就是说具有天才特质的这些孤独症，但是，不是所有孤独症都是天才。

　　专家介绍，孤独症患者在接受专业的指导和训练后，大部分是可以融入社会、自食其力的。

　　首都医科大学附属北京安定医院儿童精神医学首席专家 郑毅：越早诊断越早干预是越好的，只要掌握核心的问题，社会交往的能力、交流的障碍和刻板的行为，这些方面有针对性地去干预去治疗，效果会非常好。

　　(央视新闻客户端)