让蝴蝶飞往千万家 200多名重症孤残儿童“向死而生”
中新网杭州9月1日电(记者 项菁)“Every child’s life is valuable, and should be valued, no matter how short(意为:每一个孩子的生命都是珍贵的,都值得被珍惜,无论生命长短)。”十多年来,湖南省长沙市蝴蝶之家儿童舒缓护理中心(简称“蝴蝶之家”)墙上的这句话感动和影响了无数人。
2023年度中华慈孝人物/团体近日在杭州揭晓,为16岁以下、预期寿命6个月内的重症孤残儿童提供舒缓护理及临终关怀护理的“蝴蝶之家”入选。
临终关怀、安宁疗护服务大多针对年长者,鲜有人知道,走向生命最后阶段的儿童,也需要安养和舒缓护理服务。2010年,来自英国的退休儿科护士金林及丈夫创立“蝴蝶之家”,这是中国首家重症儿童安宁疗护服务机构。
十多年间,“蝴蝶之家”散发的生命之光,不断传递出“向死而生”的勇气。
“蝴蝶之家”理事长符晓莉9月1日接受中新网专访时介绍,“我们护理过脑瘫、败血症、器官衰竭、癫痫、重度营养不良、重度贫血、眼盲等患综合性、复杂性疾病的200多名孤儿,年龄最小的是刚出生的婴儿。”
在“蝴蝶之家”,孩子们有护理室、感官康复室、游戏室、特别隔离室等,每一位护理阿姨,同时也是孩子们的“妈妈”。符晓莉说。“每个孩子有4个固定的护理员‘妈妈’,负责孩子的饮食、喂药、洗浴、清洁、按摩、爱抚、游戏等,让孩子感受到家庭般的关爱和温暖。”
虽非亲骨肉,胜似父母心。告别,不是件容易的事,却是特殊天使守护者们的必修课。
“我们并不是放弃治疗,但凡有一丝的治疗希望,我们都会跑遍天南海北,去寻找最合适的医疗资源。一旦被确诊为末期阶段,我们也会好好陪他们走好人生最后一段路,让他们过好余下的每一天。”符晓莉坦言,“护理员‘妈妈’和爱他们的人都要有很强的心理承受力,有时候还没来得及伤感,孩子就离开了。”
每当有孩子临近离开时,护理员“妈妈”会将其带到安静的房间,给孩子放音乐、吟唱着孩子喜欢的歌曲,轻轻地抚摸着或是抱着他们,让他们安心。
“孩子离开后,我们会清洗他的身体,换上漂亮的衣服,身旁放上最喜欢的玩具,用印有蝴蝶图案的花布包裹起来,送他‘离开’。怀揣着对他的思念,我们会举办缅怀会,通过点蜡烛、写卡片、放飞气球,让沉浸在悲伤中的人走出来,缓解内心的不舍。”符晓莉说。
她们深信,每一个孩子都是一个蝴蝶宝贝,应当幸福地过好每一天,即使生命有限,也要有尊严地离开。
在爱的包围中,脆弱的生命有时也很坚强。在“蝴蝶之家”墙面上,一只只小蝴蝶展翅飞翔,其中,有近40只飞向了“新生”。
“被家庭领养的有近40名。”让符晓莉印象最深刻的是一位患心脏病的儿童,“当年我跟我先生带过他,就像自己的儿子一样。那会儿他还是三岁的小男生,今年8月初他的妈妈通过Facebook给我发了照片,已经长成一米八的小伙了。看到照片,我眼泪都流下来了。”
其实,“蝴蝶之家”一直有个愿望——“让蝴蝶飞往千万家”。
2013年,“蝴蝶之家”就探索了可复制模式,在江苏南京建立“南京世茂彩虹重症儿童安护中心”。符晓莉直言,“后来我们越来越发现,儿童安宁疗护的需求量是巨大的,我们想打造家庭护理中心,帮助更多有需要的家庭。”
对于孩子而言,爱的陪伴至关重要,符晓莉深谙。她透露,近期,“蝴蝶之家”为湖南省儿童医院设计装修了三间共计100多平方米的儿童安宁疗护病房——“蝴蝶小家”,现已进入装修阶段,9月将迎来开业。届时“蝴蝶之家”团队也会入驻,与该院携手打造舒缓医疗多学科团队(MDT)。
这三间病房五个床位和“蝴蝶之家”的模式不同,MDT团队会对有需要的孩子和家庭同时开展支持服务,家长也可以和孩子一起住进“小家”。符晓莉说,“这是‘蝴蝶之家’走进家庭,提供全方位支持服务的一次新尝试,我们希望在儿童生命的最后阶段,是在家的氛围中、亲人的陪伴下安心平静地离开的。”
厄病缠身,命运为这群孩子关上了门,但“蝴蝶之家”在黑暗中点亮了一盏灯。“当看到孩子眼睛里泛着希望之光的时候,就是对我们最大的回报,这是一种巨大的生命力量。”8月31日,在杭州举行的2023第九届中华慈孝文化节开幕式暨年度中华慈孝人物颁奖盛典上,符晓莉动情地说。
受聘成为“2023中华慈孝文化大使”的全国政协委员、中国国家话剧院国家一级演员张凯丽被“蝴蝶之家”的故事打动。她在现场感慨道,“蝴蝶之家”是孩子们的天堂,他们虽然身体残缺,但生命依然像蝴蝶一样绚丽和绽放,让她感受到人世间的大爱。
据悉,本次活动由中国新闻社、杭州灵隐寺主办,杭州灵隐寺、中国新闻社浙江分社新闻发展中心、中新社国际传播集团浙江分公司承办,并得到《中国新闻》报、中国慈善家杂志社、民革浙江省委会、杭州市佛教协会、杭州云林公益基金会、杭州交通经济广播 FM91.8的支持。(完)
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