曾全网关注的小石头,如今怎么样了?
今年11月28日,新版国家医保药品目录公布,本次调整共新增91种药品,其中罕见病用药13个。(此前报道:新增91种药品!新版国家医保药品目录公布)近年来,多种罕见病“救命药”通过谈判进入医保目录,让患者从望而却步到“有药用”“有药选”。
今年7岁的小石头来自山东济南,在11个月大时被确诊为脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。一年上百万元的治疗费用,让这个家庭一度陷入绝境。
2021年,全球首个治疗SMA的精准靶向药物——诺西那生钠通过谈判纳入医保药品目录,价格大幅降低,让小石头有了生的可能。几年间,小石头的成长和家人的心路历程受到很多网友的关注。今天,一起走进他们的故事。
“就算卖掉家产,我也要多给他用两年药”
脊髓性肌萎缩症的发病率大约为万分之一,是一种高致亡性、致残性的神经肌肉病。患者多在婴幼儿期发病,出现全身性的肌无力和肌萎缩,小石头的父母,就是在他6个月时,发觉了异常。
“齐鲁医院的专家初步诊断可能是这种病,我们也不懂。医生告诉我们,孩子最多活到5岁。”小石头奶奶告诉记者,那时候孩子还小,又正好感冒,确诊时因支气管炎不吃也不喝,“那时候瘦的那点小人,大夫说的那句话,让我觉得真撑不过去了。”
病情虽然严重,但SMA并非无药可医。诺西那生钠就是这些患儿的希望。然而,罕见病药物高昂的价格,却成了拦路虎。
2019年,国内引进诺西那生钠,首针费用高达70万元,年治疗费用超百万元,且患者需终身使用,小石头一家被高昂的价格挡在门外。2020年,该药物在国内的价格降到55万元,尽管依然价格不菲,但也让小石头一家动了凑钱打针的想法。
小石头奶奶回忆称,“当时小石头爸爸说想给孩子打,正好那年赶上小石头爷爷退休,我们把房屋公积金、退休金给他也凑了点,加上他同事的帮忙,总算凑够了55万元。”
小石头爸爸马恒祥内心感到非常焦急,认为三岁是孩子的一个重要发育阶段,如果再不进行治疗就会错过最佳时机。“我当时就想,第一年先把钱交了,第二年就尽我所能,不管是借钱还是其他办法,甚至卖掉家产,尽可能多给他用两年药。”
最终,小石头用上了诺西那生钠。但这第一针就掏光了全家的积蓄,下一针的钱去哪儿凑,马恒祥也不知道。
“每一个小群体,都不应该被放弃”
正当马恒祥为小石头的下一针发愁时,2021年医保药品目录谈判启动,诺西那生钠被列入谈判名单。
从谈判到结果公布要经过小半年的时间,这期间小石头的家人心里一直很忐忑,“到底能行还是不行?因为对于我们孩子来说,这个药救的是孩子的命。”
在这场关于“救命药”的价格谈判现场,企业代表8次进出谈判室和总部争取新的价格。“每一个小群体都不应该被放弃”,医保方谈判代表郑重强调。
诺西那生钠的价格最终从55万元每针降到3万多元,根据疗程,每年需注射三针,算上医保报销,对于马恒祥这样的家庭而言,费用变得可以承担。
“当时我在单位,别人告诉我快去看医保目录的结果,我打开手机,发现这个药真的被纳入了医保名单。虽然之前幻想过很多遍,但当我真正看到白纸黑字的那一刻,反而很平静,我觉得是一种重压之下如释重负的感觉。”马恒祥说。
紧接着,马恒祥的眼泪却止不住地流了下来。“当时在上班,我自己趴在办公桌上,手机放在下面,眼泪哗哗地流。后来在病友群里看到,有人在家里蒙着被子哭,有人为了不让孩子看到躲到阳台或厕所哭,还有从工作岗位跑到楼梯间哭的,大家都很激动。”
罕见病用药纳入医保,对于小石头一家来说经济压力将大大减轻,同时也有了更多的选择余地,无论是在康复医疗、康复训练还是辅助器具的配备上。
目前,有多家厂商和不同的药品在竞争,未来针对脊髓性肌萎缩症的治疗药物也会越来越多。但康复训练加上用药,对于小石头的家庭来说仍是一笔不小的开销,“如果说价格还能再低,我们肯定是更欢迎。”
“我希望他再努力点,突破自己的极限”
就这样,能够持续用药的小石头有了向命运发起挑战的底气。除了药物治疗,持续的康复训练同样重要。对于小石头一家来说,医保谈判给他们带来了希望,但面对未来,还需要他们付出很大的努力。
一向和蔼可亲的爸爸马恒祥,一走进康复室,就换了一副严肃的面孔。
在康复室中,马恒祥虽然要求严格,但私下里总会偷偷心疼儿子。几年来,他深知小石头付出了多大的努力,吃过了多少苦头。
“他的身体就像一块小豆腐,特别软,无法坐稳,自己连抬头一会儿都做不到。”这些常人能轻松完成的动作,对小石头而言却极为艰难。
“他练习一个踮脚后跟的动作,我和他妈妈也跟着做一次,即使是健康人做这个动作也很累,更何况他本身没有力气。”马恒祥告诉记者,他希望小石头再努力一些,“我让他尽力去尝试,迅速突破自己的极限,只有突破了极限才能进步。”
2023年11月,6岁的小石头,终于凭借自己的双腿站了起来。
罕见病用药的医保保障,正受到越来越高的关注。7年来,近百种罕见病用药加紧调整纳入到医保目录,为罕见病患者争取时间。
小石头:爸爸,你知道我长大后想做什么工作吗?
马恒祥:开挖掘机?
小石头:不是,我的目标是航天航空大学。
马恒祥:想学什么专业?
小石头:专门研究飞机。
有了可持续的药物后,虽然也难免会有失落的时刻,但马恒祥坚信,被困住的只是小石头的身体,他的人生依然充满无限可能。
“这两年他身体的状况好多了,我们尽可能带他出去多看看世界。虽然小石头可能无法像我们希望的那样走起来或者站起来,但他依然可以活出自己生命的意义。”
本文来源:央视新闻微信公众号(ID:cctvnewscenter)综合《新闻调查》、《24小时·遇见你》
总台央视记者/杨阳 张萍 郑怡哲 曹宇 荣达
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