与罕见病患儿做同学：不让他感到与别人不同

　　“因为生病，这孩子上课时断时续，但在6月底的期末考试中，他各科成绩都是‘优秀’等级。”说起班上患有DMD(杜氏肌肉营养不良)罕见病的学生游瑞恩，四川省纳溪中学校(以下简称“纳溪中学”)初一(16)班班主任卢玉簪感叹道：“这孩子太不容易了。”

　　“一名罕见病学生将升入初一，我们学校能接纳他吗？”纳溪中学副校长秦奎记得，当听说患有罕见病的游瑞恩要来学校就读，不免有些担心。

　　国内外相关研究显示，DMD是一种遗传性肌肉萎缩病，目前尚无有效治疗方法。随着病情发展，患者会逐渐失去行走能力，全身肌肉逐渐萎缩，最终瘫痪，直至呼吸衰竭，大多患者的生命在15岁-25岁之间。

　　当时，读六年级的游瑞恩，正逐渐丧失行走能力，出行需要借助轮椅。孩子的安全、课业压力以及学校能提供的帮助，都是秦奎需要考虑的问题。他和游瑞恩的母亲沟通后，决心收下这个学生，“娃儿很争气、很想读书，我们应该给他创造继续学习的环境”。

　　“不想把他落下”

　　2023年9月，游瑞恩进入纳溪中学初一(16)班就读，开始了初中生活。最初，他有些紧张，“中学的节奏比小学快，担心和同学们交流有困难”。

　　和新朋友相处一两周后，他发现，自己的担心有些多余，“初中同学都很热情、友善”。

　　他不知道，这背后有着班主任卢玉簪的种种努力。

　　卢玉簪接手这名学生时，就关注到他的特殊情况。孩子母亲陈贵芳每天推着轮椅，早晚接送，风雨无阻；孩子有什么需要，母亲会随时出现在学校，帮他解决问题。

　　卢玉簪感觉到，游瑞恩很想学习，很期待集体生活，她不想落下这个孩子。但家长、老师毕竟不能整天在教室陪着，游瑞恩很需要来自同学的帮助。

　　开学后的第一节班会课，卢玉簪向同学们开诚布公地说明了游瑞恩的情况，同时在班上播放了一条短片，介绍残疾人可能会遇到的困难，“比起普通人，他们生活更加艰难，我们应该怎样对待他们？”

　　同学们开始行动起来。

　　与游瑞恩坐在一起的魏健、何玉鹏，主动提出中午帮他去食堂打饭，“教室在二楼，食堂在另一栋楼的二楼，中间有很长一段路，我们帮你把饭打回来吧”。

　　胡俊是游瑞恩的同桌，一次，同学们要去机房上信息技术课，看到游瑞恩不方便，胡俊主动提出背着他去。

　　背起将近100斤的游瑞恩，对这个初一学生来说并不轻松。后来，同学们在去食堂、去操场的路上，总能看到胡俊背着游瑞恩的身影。

　　如今，胡俊已成了游瑞恩的“腿”，他还总结出一套经验：把游瑞恩背上身后，需要双手交叉或者托着双腿，“这样小游会感到舒服些”。

　　“胡俊甚至不让别人背，怕弄伤、弄疼游瑞恩。”卢玉簪注意到了这一细节，非常感动。

　　“把同学们的心意带给他”

　　但游瑞恩的状况，正以肉眼可见的速度变差。

　　母亲说，去年因为感冒，他住了6次院。今年春季学期开学没几天，游瑞恩再次住院，这次病情发展为肺炎，过了很久才出院。

　　卢玉簪说，开始同学们会直接问，想知道游瑞恩何时返校，后来怕老师被问烦了，就只用询问的目光看她，期待老师给出一个确定的答案。

　　“大家这么想念小游，又没法去医院看他，不如把想表达的话写在卡片上，把心意带给他。”卢玉簪提议道。

　　同学们自发地为小游做慰问卡片，有人精心折出一朵立体的玫瑰花，有人画了比着爱心的小恐龙，有人密密麻麻地写了一段很长的心里话，最后写上：“祝早日康复！”

　　4月，游瑞恩回到学校。大家围上来，纷纷询问他的身体情况，鼓励他赶上学习进度。胡俊拿出自己的课堂笔记，帮游瑞恩补落下的功课；中午去吃饭的路上，魏健拿着英语书，和他一起背单词。

　　“同学们更关心我了。”游瑞恩发自内心地感谢小伙伴们。

　　看到孩子身体逐渐变差，卢玉簪非常心疼，“去年孩子还能走路，现在行动越发艰难了”。

　　成都希爱社会工作服务中心副主任刘俊与不少DMD患儿打过交道，她以自己的经验告诉卢玉簪，“其实你看到的，正是游瑞恩最痛苦的几年”。

　　刘俊介绍，3岁-5岁时，DMD患儿就会出现疾病症状，他们的小腿肚肿大、粗硬，走路不稳，到了十几岁，随着肌肉逐渐萎缩，行动能力将会逐渐下降，最终站不起来，只能依靠轮椅出行，“初中到高中的这段时间，许多孩子从能走路到不能走路，时不时还会摔倒，孩子需要逐渐适应这个过程”。

　　还能做些什么

　　“作为班主任，还能为这样的孩子做些什么？”听了刘俊的话，卢玉簪眉头紧锁。

　　看到游瑞恩上厕所非常艰难，需要扶手支撑，普通卫生间没有相应设施，班主任向学校反映了情况。今年年初，学校有了残疾人卫生间。

　　原本，学生上音乐课、美术课需要去相应教室。游瑞恩行动不便，在班主任协调下，学校把电子琴、画板、画笔等教具，专门放了一套在初一(16)班教室，同学们可以直接在教室上课。

　　作为体育老师，卢玉簪很想让游瑞恩多活动。在体育课或是大课间，都不会落下游瑞恩。他的双腿已经承受不了跑步的强度，小伙伴们会搀扶着他，慢慢走一段距离。

　　最近，游瑞恩重新开始自己最喜爱的运动——打乒乓球。

　　他说，以前自己状态好的时候，妈妈教过他打乒乓球。一次上体育课时，他在乒乓球桌旁，围观同学们打球，想起了之前能运动的时光。

　　“我可以试试吗？”游瑞恩申请加入这场比赛。

　　由于活动受限，游瑞恩很难接住球，让他暖心的是，“同学们特别关心我，他们不会使出全力，会尽量让我接住球，还有同学帮我捡球”。

　　去年年底，学校举办纪念“一二·九”运动文艺汇演，班级决定，由游瑞恩来做诗朗诵领读员。

　　那天，他特意剪了一个精神的平头，穿着一身黑色中山装，坐在轮椅上，被大家推上舞台。

　　这是个大场面，他没什么经验。但与同学们在一起，他觉得“底气很足”，面对台下观众的目光，他并不觉得自己特殊，没有丝毫怯场，大声朗诵。

　　在同学们齐心协力的努力下，班级获得了第一名，这让游瑞恩非常开心，“我没有拖大家后腿，大家都夸我表现很好”。

　　“和大家在一起，真好！”他由衷感叹着。

　　“我们不能让他感到自己与别人不同。”秦奎说，为更好地帮助像游瑞恩这样的困境学生，本学期初，纳溪中学摸排调查了全校学生情况，对部分学生行动不便、肢体残疾等情况进行登记，记录需求；增设无障碍通道，允许家长送学生进校，班主任帮助上楼；给予相应费用减免与生活补贴。

　　“一些患儿因身体原因被迫放弃学业。”成都希爱社会工作服务中心主任黎青坦言，游瑞恩是幸运的，他不仅能继续学业，同时被周围人接纳、关爱，享受完整的集体生活。黎青希望与更多学校合作，共同探索DMD患儿的教育方式。

　　中青报·中青网见习记者 刘胤衡 记者 王鑫昕 来源：中国青年报