慈善公益晚会举行 关注罕见病、讲述“万分之一的遇见”的故事
中新网上海2月28日电 (记者 陈静)今年2月29日是第17个国际罕见病日。上海市罕见病防治基金会方面28日表示,改善罕见病患者群体的生存状态,需要从医疗、制药、医保、法律等多角度、全方位发力。
据《中国罕见病定义研究报告2021》定义,新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。据悉,由于单个罕见病患者人数少,罕见病药物市场规模小,且罕见病药物中蛋白、抗体、基因等高技术所占比重高,罕见病药物的研发面临创新水平高、研发难度大、临床试验开展难的问题,往往研发的时间和资金投入相比其他药物更长和更高。即便研发出药品,往往也是仅此一种的天价“孤儿药”。
多年来,来自医疗、制药、公益、教育、政策保障领域的众多人士不遗余力地为改善罕见病患者的生存状态而尽己所能。28日举行的“万分之一的遇见”2024国际罕见病日慈善公益晚会上,上海市罕见病防治基金会与上海教育电视台、上海科技发展基金会共同发起组建“上海罕见病防治宣传科技志愿服务队”,来自复旦大学附属中山医院、复旦大学附属华山医院、上海交通大学医学院附属仁济医院、上海市儿科医学研究所、复旦大学附属儿科医院等医院和高校的志愿者团队共同加入。当日现场举行了志愿服务队授旗仪式。据悉,未来,上海罕见病防治宣传科技志愿服务队将发挥专业优势,以科普讲座、专家义诊等方式为改善罕见病患者的生存状态、提高罕见病的社会认知服务。
在晚会现场,上海闵行区万科双语学校、上海浦东新区民办万科学校向上海静安区小糖人青少年儿童服务中心捐赠了64套用于儿童一型糖尿病血糖监测的传感器。
当天的晚会通过分享一段段感人的故事,将罕见病患者与医疗救治、药物研发、政策保障、爱心志愿团体等方方面面串联在一起,讲述他们彼此因“万分之一”的概率而相遇的故事,勾勒出社会各界共同助力、齐心推进罕见病防治事业的图景。
2013年,桐桐(化名)一出生就进了新生儿重症监护室,此后成长发育明显缓慢,一度被医生贴上“脑瘫”的标签,辗转多家医院检查后,才最终被确诊“Joubert综合征”。这种发病率仅为十万分之一的罕见病的症状表现为肌张力减低、共济失调、运动及智力发育落后、间歇性呼吸深快及眼球运动异常,许多症状的直观表现与脑瘫患儿非常相似。由于疾病的罕见性,当桐桐刚确诊时,母亲刘女士(化名)甚至找不到一个同病相怜的过来人可以交流,仅知道这种病目前无药可医,只能长期康复训练。
当10岁的桐桐出现在晚会舞台上,记者看到,她是一个爱笑爱说话的姑娘,稚嫩小脸上满是天真的表情。如今,桐桐已经上小学四年级,课余参加了儿童艺术团体,还在上海国际艺术节舞台上演出,有了专属自己的高光时刻。由于共济失调的缘故,桐桐走起路来总不那么稳当。刘女士说,她愿意牵着桐桐的手,走过这摇摇晃晃的人间。
来自江苏的芽芽(化名)今年10岁,是一名先天性成骨不全症患者。这种罕见病患者最直观的症状是非常容易骨折,因此被形象地称为“瓷娃娃”。芽芽不到4岁就经历了3次骨折和1次骨裂。谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受,芽芽的妈妈皮皮(化名)坦言:“人生最绝望的莫过于此,过去将近四十年里求学、创业的失败和挫折都无法与此相比。”随着对疾病本身和医学发展的了解逐渐深入,皮皮走出了心理的“低谷”。“不影响生死的问题都不是问题。”皮皮对女儿的未来还是充满希望,“现在,医疗条件越来越发达,虽然目前仍没有治愈成骨不全的办法,但是已经有了一些防治和减轻频繁骨折的手术和药物。”
2017年,皮皮受邀成为遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”的特约插画师,专门绘制罕见病患者的漫画故事。7年来,皮皮参与创作的罕见病漫画科普已达74期。她希望通过自己的努力帮助更多患者家庭、避免自己曾走过的弯路,也希望更多公众能因此了解罕见病,给予罕见病群体理解、尊重与帮助。
当日,“万分之一的遇见”公益科普视频画展也在晚会现场宣布正式启动,并同时向全国征集罕见病患者画作。该画展已经举办两届,本届画展将以主场馆展出、医院巡展、科普讲座等方式,表达患者多彩的内心世界。目前已有44个来自各地的罕见病患者社群参与。(完)
相关推荐
黑龙江饶河再现野生东北虎足迹
四川内江市市中区发生3.2级地震 震源深度10千米
海南将迎来春节前出岛车客高峰 各港口出岛秩序总体平稳
(新春走基层)“喜迎全运会 瑞蛇贺新春”新春庙会在广州举行
羊角把、牛角、十字扣,春运涨知识→小设计大用途
岁暮冰嬉 寒尽春生 这些“速度与激情”谁看了不想玩一把?
“家门口能挣钱,好日子有盼头”(新春走基层)
国家中医药局:九成以上三级妇幼保健院设置中医类临床科室
湖南零陵腊肉飘香年味浓 供销两旺助增收
春节临近 你的家乡举办哪些活动?一起来寻找年味儿→
新春走基层丨让每一盏车灯都安然明亮 他们是“魔鬼风口”的风雪护路人
中国将386.7万家固定污染源纳入排污许可管理
- 最近发表
-
- 随机阅读
-
- 日本股市暴跌!创下史上最大跌幅
- 加拿大就业部长因卷入两桩风波而辞职
- 浙江台州警方解码暑期“诈骗套路” 警惕学生沦为洗钱“工具人”
- 山东企业借共建“一带一路”东风 “乘船出海”闯国际市场
- 膳食指南:餐餐有蔬菜,天天吃水果
- 2023全国广场舞高质量发展研讨会探讨趣味性推广全民健身
- 国庆邮轮出行热 “双轮同靠”再现天津国际邮轮母港
- 呼和浩特警方斩断一涉外贩毒通道 缴获毒品2.6公斤
- 金立群:实现经济稳定增长,货币政策必须发挥有力支持作用
- 美媒:救灾变博弈,加州山火加剧美国两党之争
- 宝宝不爱吃饭怎么办,专家给您支四招
- 推动工业专家变语料“饲养员” 上海探索“智守”工业比重路径
- 日本东电将于4月10日开始受理福岛核事故追加赔偿申请
- “犬”力以赴显绝技 直击上海“汪汪队”大比武
- 江西宜丰通报医生被举报参与代孕:成立联合调查组
- 爱奇艺2024Q1稳步提升经营效率:总营收79亿元 持续发力生成式AI
- 湖北鄂州:临空经济加速腾飞
- 【石榴花开 籽籽同心】珲春“东方第一村”:积极走合作经营模式 促进农牧旅游融合发展
- 聚餐饮酒后出意外 同饮者一定要担责吗?
- 南大考古教授抖音探店一个月涨粉百万,半年带火80家宝藏小店
- 热门推荐
-
- 商务部新闻发言人就荷兰半导体出口管制问答记者问
- ESG中国·京津冀国有企业社会责任发布会召开
- 今年超千家“小巨人”企业将获财政奖补支持
- 全国研究与试验发展经费投入总量去年突破3万亿元
- 国家统计局:2023年粮食产量69541万吨
- 心动了!全国多景区官宣:冬游半价or免票
- 日本石川县能登地区发生4.4级地震
- 中小学生寒假作业减负“打折扣”
- 文旅年终观察:微短剧出海,靠的是什么?
- 畅销超1000万册 冯骥才“俗世奇人”系列手稿画稿首次集中亮相
- 中考在即 北京交通部门多措并举“护考”
- 巴西学者:巴西和中国为世界树立了友好交往的典范 | 世界观
- 1—8月份我国钢铁行业运行总体平稳
- 多国报告人类感染猴痘病例 海关总署:持续做好“多病共防”
- 北京海淀已形成软件和信息服务等5个千亿级产业集群
- 巴勒斯坦外交部:222万巴勒斯坦民众正面临严重的食品安全问题
- 前7个月电力行业利润增幅领跑 行业加速转型激活电力消费“源动力”
- 专访傅晓阳,制片人要学会“算”正能量作品带来的大帐
- 联合国秘书长警告:“全球沸腾”的时代已经到来
- 吉林蛟河发现创纪录过境东方白鹳