曾是全国最小双肺移植患者 小佳佳如今年年得奖

　　近日，肺移植专家陈静瑜高兴地发文称：小佳佳双肺移植后开始上学，她学业优秀，而且她喜爱音乐，参加大赛年年得奖，让我们为她点赞。记者了解到，陈静瑜与小佳佳有一段特别的情缘。来自四川成都的小佳佳几个月大的时候被莫名呼吸衰竭困扰，一直四处求医无果。4年前，8岁的小佳佳在无锡市人民医院接受了双肺移植手术，陈静瑜副院长带领的团队成功完成手术，创下当时国内最小双肺移植手术成功的纪录。四年过去了，如今的佳佳已重返校园，与陈静瑜建立了很深的感情，称呼他为“陈干爸”，时常给“陈干爸”报喜，发去她获得的奖状。

　　紫牛新闻记者 刘浏 图片视频/受访者提供

　　1 罕见病女孩术后重回校园 收获的奖状铺满一床

　　“现在走出去根本看不出来她像做过手术的！”佳佳的妈妈欣喜地告诉扬子晚报紫牛新闻记者，如今佳佳恢复得和常人无异，各种运动都可以参加，还专门学习了舞蹈，在跳舞、钢琴比赛中屡屡获奖。“现在她仍需要服用抗排异药物，12小时吃一次，我们定时在早上8:30和晚上8:30时服药。”佳佳妈妈说，佳佳的身上除了胸口那道长长的伤疤，已经找不到历经磨难的痕迹了。

　　因为病情耽误了三年，12岁的佳佳现在上小学四年级，和手术前相比个子长了不少，但她看起来比同龄的孩子仍要小一些。“她现在身高一米三几，和班上同学差不多，但心智要更成熟，喜欢管事，当他们的大姐姐。”

　　佳佳妈妈回忆，佳佳手术后恢复得非常快，半个月左右便已康复出院，到2020年元月，已准备回到校园了。回到小学校园那天，佳佳特地拍了照片发给陈静瑜，还说：“我开心地上学了！”在学校，她喜欢跳舞，平时练琴也非常勤奋。在佳佳妈妈晒出的图片中记者看到，佳佳获得的各类奖状铺满了一张小床，细数一下有十多张。“这些都是两年来的努力成果，她刚刚获得第八届舞蹈中国霓裳杯舞蹈展演的特金奖。今年7月3日，她在成都城市音乐厅参加了钢琴演奏会，这个月28日，她还要参加舞蹈六级的考级。”

　　2 确诊时是当时全国唯一病例 这么小的孩子换肺难度极大

　　紫牛新闻记者了解到，在佳佳仅9个月大的时候，妈妈发现她总是呼吸不畅，常常憋红了脸，一开始，她带着孩子在呼吸科接受治疗。直到孩子5岁，医生怀疑可能是肺部问题。在当地医院心肺科，佳佳确诊了肺表面活性物质代谢(SFTPC)导致的肺纤维化，是一种先天性基因缺陷，当时还是全国唯一的病例。经人介绍，他们联系到了时任无锡市人民医院副院长的陈静瑜。

　　佳佳妈妈到现在都记得，2019年7月4日晚上10点，她带着佳佳在无锡高铁站下车后直奔医院。当时她怎么也没有想到，仅仅两个多月后，佳佳就成功完成了移植手术并且康复出院了！当时国内还没有10岁以下孩子成功换肺的案例，在世界上也非常少见，陈静瑜看过佳佳的情况后给出的判断是：能换，只是还没做过这么小的，可能等不到肺源。“他说，你们家孩子年龄是8岁，但是身高体重看起来就像4岁的小孩。”除了换肺，佳佳还面临排异、感染等一道道考验，高额的费用也摆在靠卖菜为生的夫妻两人面前，但是佳佳妈妈没有任何犹豫：一定要做！

　　随后，佳佳妈妈在医院附近租了房子，佳佳每天一边吸着氧，一边等待着肺源。9月24日晚，佳佳妈妈接到了陈静瑜医生的电话：“现在有肺的供源，你半个小时能不能把孩子送过来？”挂断电话后，佳佳妈妈火速把孩子送到了医院，她仍然记得，麻醉手术前，佳佳说：“等我好了要去迪士尼玩！”幸运的是，这一愿望后来成为了现实。

　　3 曾经最大的心愿是上学 如今更新了梦想：长大当医生

　　“佳佳没做手术时不能走路，也没法上学，每次我们在小区里看到别的孩子去学校，她都会难过地说：我要去上学！见她难过，我就会把门关上不让她看见。”佳佳妈妈说：“我们去无锡的时候，她跟陈副院长说，别的小孩跟我一般大的都去上学了，我还不能上学。”

　　2020年初，成功完成手术后逐渐康复的佳佳终于如愿回到学校，却遇到了新冠疫情。“一开始比较担心她，疫情初期一直戴口罩，后来学校上课大家都不戴口罩了，她也索性不戴了。幸运的是，佳佳这三年来只得过几次感冒。”佳佳妈妈告诉记者，她现在的免疫力处于正常水平，感冒吃点药也就好了，只是一感冒肺部就会有点痰。刚回到学校，老师们对她关爱有加，她很快融入了集体，和同学们蹦蹦跳跳一起玩耍。

　　佳佳妈妈告诉记者，自己和先生还在做蔬菜配送的工作，每天半夜就要起床出门，常常快到第二天中午才回家，这段时间佳佳都是自己照顾自己。“除了艺术爱好，她还喜欢帮我们做家务，炒菜做饭都很熟练。”

　　佳佳妈妈笑着说，手术前孩子最大的心愿就是去上学，现在已经实现了，她有了新的梦想，就是长大了要当一名医生。

　　女孩甜甜地喊医生“陈干爸” 还画下每位认识的医护人员

　　恢复期里，佳佳给医生护士们留下最大的印象就是嘴甜、爱说话、喜欢文艺，她曾把每一位认识的医生和护士的样子都画在了纸上。佳佳虽然小小年纪，但也知道是医生和护士给了她第二次生命，她很感恩。一次，陈静瑜问她：“你应该叫我什么？”佳佳说：“叫陈爷爷！”陈静瑜笑着说：“我还没有那么老，和你妈妈年纪差不多！”佳佳说：“那我就叫你陈干爸！”

　　佳佳妈妈告诉记者，佳佳从此就喊陈医生“陈干爸”，上学后每次在什么活动上得了奖，她都要告诉“干爸”，她说要感谢干爸和无锡市人民医院，让她实现了上学的愿望，知道这个世界原来这么美好。